Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en allvarlig, obotlig och framåtskridande neurologisk sjukdom som påverkar kroppsfunktioner och kräver symtomlindring och en individanpassad palliativ vård i hemmet. Omvårdnaden vid ALS syftar till att lindra symtom och kompensera för kroppsliga förluster. Vården behöver anpassas efter individen och sjuksköterskans roll är att lindra lidande, erbjuda kontinuerlig och personcentrerad vård.   Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS och få palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturöversikt av 12 kvalitativa artiklar. Metoden och analysen bygger på niostegsmodellen av Polit och Beck. Resultat: Resultatet visar att ALS medför en successiv förlust av kroppsfunktioner hos patienterna vilket leder till ökat beroende av stöd, känslor av oro och skuld att vara en börda. Det upplevs även en stark vilja att bevara autonomi och värdighet. Existentiella frågor och meningsskapande är centrala samt vikten av stöd från närstående och vårdpersonal. Det framkommer även hopp och strategier för att hantera vardagen. Slutsatser: Patienter med ALS vill vara med och bestämma över behandling för att bibehålla sitt självbestämmande och uppnå gott välbefinnande. Upplevelser av sjukdomen varierar men vården är en central del av att åstadkomma högre välbefinnande.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a serious, incurable and progressive neurological disease that affects bodily function and requires symptom relief and individualized palliative care at home. The nursing care for ALS aims to relieve symptoms and compensate for physical losses. The care needs to be adapted to the individual, and the nurse’s role is to alleviate suffering, offer continuous and good care. Aim: The aim was to highlight patients’ experiences of living with ALS and receiving palliative care at home.  Method: A literature review of 12 qualitative articles. The method and analysis was based on the nine-step model by Polit and Beck. Result: The result shows that ALS brings a consistent loss of bodily functions in patients which leads to an increased dependency on support, feelings of worry and guilt over becoming a burden. A strong will to keep autonomy and dignity is expressed. Existential questions and a sense of meaning are paramount together with the importance of support from family and medical professionals. Hope and strategies for coping with day to day activities also occur. Conclusion: Patients with ALS want to be a part of the decisions surrounding their treatment to remain autonomous and achieve a good well-being. Accounts of experiences differ, but the healthcare system is an integral part of achieving a higher well-being.