Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros, ALS är en motorneuron sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet. Etiologin är i dagsläget inte identifierad. Sjukdomen kan vara snabbt fortskridande och påverkar inte bara personen utan även vardagslivet. Sjuksköterskans roll är att lindra lidande och lyssna aktivt på den drabbade personens behov, för att kunna ge rätt stöd och omvårdnad. 

Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelse att leva med ALS

Metod: Litteraturöversikt med kvalitativ ansats, analyserat enligt Fribergs femstegsanalys. 

Resultat: Två huvudteman framkom i resultatet ”Livsomställning” och ”Relationer”. Varav sex subteman växte fram: Att uppleva ALS på ett emotionellt plan, att leva med hjälpmedel, att utveckla copingstrategier för att leva med ALS, att hantera information och att bli en sjukdomsbörda. 

Slutsats: De personer som drabbas av ALS genomgår ett lidande när kroppen successivt förlamas och stänger ner. Genom öppna samtal med sjuksköterskan om döendeprocessen och rätt stöd leder det till att personen upplever sjukdomen hanterbar. 

Background: Amyotrophic lateral sclerosis, ALS, is a motoneuron disease that affects the central nervous system. The etiology is currently unknown. The disease can develop rapidly and does not only affect the person but also their surrounding life. The nurse’s role is to alleviate suffering and to actively listen to the affected person’s needs, to provide the right care and support.

Purpose: The aim was to describe people´s experience living with ALS. 

Method: A literature review with a qualitative approach. The articles were analyzed according to Friberg’s five-step method. 

Results: Two main themes were identified in the result “Life adjustment” and “Relationship”. From these, six sub themes became apparent: Experiencing ALS on an emotional level, to live with assistive devices, to develop coping mechanisms to be able to live with ALS, managing information and to become a burden of disease. 

Conclusion: People affected by ALS suffer when their bodies successively become paralyzed and shut down. Through open conversations with the nurse about the dying process and the correct support, the person can experience the disease as manageable