Bakgrund: En kronisk oförutsägbar sjukdom som Crohns sjukdom framkallar fysisk, psykologisk och social stress. Sjukdomen påverkar vardagen, försämrar livskvalitet och skapar oro. För att bedriva personcentrerad vård krävs insikt i hur denna oro upplevs.

Syfte: Syftet med studien var att belysa sjukdomsrelaterad oro hos personer med Crohns sjukdom.

Metod: Åtta kvinnor och fyra män mellan 30 och 64 år som skattat sin sjukdomsrelaterade oro som hög eller mycket hög identifierades. Intervjuer genomfördes och analyserades med kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Analysen genererade tre kategorier: (1) Oro för sjukdomen i sig, (2) känslor runt oron, (3) samt hantering av oron. Sjukdomens oförutsägbarhet samt nedsatt funktion till följd av trötthet och bristande kontroll över tarmfunktionen var de mest framträdande orsakerna till oro. Oron skapade känslor av stress, skuld och besvikelse. Deltagarna uttryckte önskemål att få prata om och synliggöra oron men hade också funnit egna sätt att hantera denna.

Slutsats: Det finns ett kvarstående behov av att ventilera och få förståelse för sjukdomsrelaterad oro, även efter många års sjukdom. Personer med Crohns sjukdom måste få prata om sin oro, vara en aktiv partner i vården och tillsammans med vårdgivaren finna sätt att hantera oron så att denna kan lindras.

Background: A chronic, unpredictable disease as Crohn's disease provides physical, psychological and social stress. The disease affects everyday life, impairs quality of life and create worries. To conduct person-centered care requires insight into how this worry is experienced.

Objective: To explore disease-related worries in persons with Crohn´s disease.

Method: Eight women and four men between 30 and 64 who estimated their disease-related worries high or very high were identified. Interviews were conducted and analyzed with content analysis.

Results: The analysis generated three categories: (1) Worries about the disease itself, (2) feelings around the worries, (3) management of the worries. The unpredictable course of the disease and the impaired function due to fatigue and lack of control of bowel function were the most prominent causes of worries. The worries created feelings of stress, guilt and disappointment. The participants expressed the wish to talk about and make the worries visible but had also found their own ways to handle it.

Conclusion: There is a persistent need to vent and get an understanding of disease-related worries, even after many years of disease. Persons with Crohn's disease need to talk about their worries, be an active partner in healthcare and together with the health-care providers find ways to handle the worries so it can be relieved.