Background: Young Onset Dementia (YOD) is a condition that affects millions of people globally. In Sweden there are national guidelines for how dementia care should be performed in residential care. The care should be person-centered and refrain from utilization of restraints, both integral parts affecting the quality of care. Still, there exists a knowledge-gap concerning the quality of care for people with YOD living in residential care.

Objective: The objective of the present study was to investigate the quality of care of Swedish people with YOD living in residential care.

Methods: A prospective register-based study from the residential care module of the Swedish Dementia Registry was used to analyze care variables for people with YOD living in residential care between 2012-2022.

Results: 124 people with YOD were registered in the residential care module of the Swedish Dementia Registry, living in either residential care for people with dementia (88%) or regular residential care (12%). About three in four people received person-centered care according to the Swedish national guidelines and over 40% of the population had some form of restraints.

Conclusion: Swedish residential care for people with YOD is objectively sufficient but there is a need to ensure that every person with YOD experiences quality of life and that restraints are reduced in order to enhance the quality of care.

Bakgrund: Tidigt Debuterande Demens (TDD) är ett tillstånd som drabbar miljontals människor världen över. I Sverige finns det nationella riktlinjer som tydliggör hur demensvården ska se ut för personer som bor på särskilda boenden. Vården ska vara personcentrerad och inte använda begränsningsåtgärder, båda centrala delar som påverkar vårdkvaliteten. Trots detta finns det en kunskapslucka när det gäller kvaliteten på vården av personer med TDD som bor på särskilda boenden.

Syfte: Syftet med den här studien var att undersöka vårdkvaliteten för svenska personer med TDD som bor på särskilda boenden.

Metod: En prospektiv registerbaserad studie med hjälp av Svenska Demensregistrets särskilt boende-modul användes för att analysera vårdvariabler för personer med TDD som bodde på särskilt boende mellan 2012-2022.

Resultat: 124 personer med TDD fanns registrerade i Svenska Demensregistrets särskilt boende-modul och bodde antingen på särskilt boende för personer med demens (88%) eller på vanligt särskilt boende (12%). Cirka tre av fyra personer fick personcentrerad vård enligt de svenska nationella riktlinjerna och över 40% av personerna hade någon form av begränsningsåtgärder.

Slutsats: Svensk vård och omsorg för personer med TDD är objektivt sett tillräcklig, men det finns ett behov av att säkerställa att varje person med TDD upplever livskvalitet och att begränsningsåtgärder minskas för att förbättra vårdkvaliteten.