Background: The promotion of the best possible health and care is challenging to healthcare organizations worldwide. Healthcare organizations’ capability to improve the quality of care is therefore crucial to the sustainability of the welfare state. Research implies that co-production of healthcare, involving persons with disease, their families and healthcare professionals, has the potential to promote healthcare quality improvement and the best possible health and care. However, the evidence base for co-production in social and healthcare contexts is rather weak. Thus, the overall aim of this thesis was to explore the prerequisites for and the value of co-production and to provide lessons for future co-produced healthcare quality improvement initiatives in cardiac care.

Methods: All studies were conducted in a cardiac care setting in the southern part of Sweden between the years 2016 and 2023. The research had a qualitative design with a practice-oriented interactive research approach, underpinned by healthcare improvement science and pragmatism. Persons with atrial fibrillation or heart failure, their family members, and healthcare professionals participated in the research. Two models for co-production were explored – the Learning Café (LC) and Experience-Based Co-Design (EBCD). Data collection included patients’ ratings regarding their sense of security in everyday life, focus group interviews, project documentation, individual interviews, field notes from observations, and meeting minutes from stakeholders’ individual and joint EBCD feedback events. Data analysis entailed inductive or deductive qualitative content analysis and reflexive thematic analysis. Self-determination theory, the COM-B model and the MUSIQ framework were applied during the research process to promote an in-depth understanding of the concept of co-production.

Findings: This research exemplifies a learning journey toward co-production in a Swedish cardiac care setting. Barriers to and facilitators of co-production were identified on different levels – the individual, the relational and the systemic levels. Individual barriers to co-production included poor health and limited health literacy among persons with heart disease. Relational barriers included professionals not inviting patients and their family members to be involved in healthcare co-4 production. Barriers on the systemic level included time and resource constraints and varying understanding of how co-production might be applied in practice. Both self-centered motivations, such as wanting to learn more about a specific disease, and community-centered motivations, such a wanting to improve healthcare services, were identified to be facilitators to co-production. The LC and the EBCD process created value for its participants and the organization, including improved disease knowledge; relatedness; strengthened coping strategies and improved self-efficacy; awareness about the patient and family member perspective; and knowledge about what needs to change in heart failure care.

Conclusions: This thesis proposes how healthcare co-production might be practiced, particularly in cardiac care contexts which have seen only limited implementation of such initiatives. Self-centered motivations to co-produce were common among persons with heart disease and their family members, whereas community-centered motivations dominated among professionals. Future co-production initiatives should draw on these motivations. Furthermore, future co-production initiative should seek to overcome barriers to co-production by letting stakeholders participate on their own terms, by promoting a cultural change toward shared power between patients, family members and professionals and by encouraging healthcare leaders and mangers to support healthcare quality improvement. Furthermore, this thesis proposes that co-production brings value to its stakeholders in terms of improved coping strategies persons with heart disease and family members and enhanced work satisfaction among professionals. Future research is warranted to understand how co-production might be implemented and play out in various healthcare contexts and with other groups of persons living with chronic disease.

Bakgrund: Att kunna erbjuda bästa möjliga vård är en utmaning för hälso- och sjukvårdsorganisationer världen över. Organisationernas förmåga att förbättra vårdens kvalitet är därför avgörande för framtiden. Forskning tyder på att samskapande av hälso- och sjukvård (engelskans co-production of healthcare), som involverar personer med sjukdom, deras familjer och vårdpersonal, främjar bästa möjliga hälsa och vård. Det övergripande syftet med denna avhandling var att utforska förutsättningar för och värdet av samskapande och att identifiera främjande lärdomar för framtida samskapade kvalitetsförbätt-ringsinitiativ inom sjukvården.

Metod: Samtliga studier genomfördes inom hjärtsjukvården i södra Sverige mellan åren 2016-2023. Studierna hade en kvalitativ design med en interaktiv forskningsansats. Personer med förmaksflimmer eller hjärtsvikt, deras familjer och sjukvårdspersonal deltog i forskningsstudierna. Två modeller för samskapande utforskades – lärcafé och erfarenhetsbaserad verksamhetsutveckling (engelskans Experience-Based Co-Design, EBCD). Datainsamlingen inkluderade patientskattningar avseende trygghetskänsla, fokusgruppsintervjuer, projektdokumentation, individuella intervjuer, fältanteckningar från observationer och mötesprotokoll från individuella och gemensamma EBCD-sammankomster. Data analyserades med induktiv eller deduktiv kvalitativ innehållsanalys och reflexiv tematisk analys.

Resultat: Hindrande och underlättande faktorer för samskapande identifierades på olika nivåer – den individuella, den relationella och den systemiska nivån. Individuella hinder för samskapande bestod av nedsatt hälsa och begränsad hälsoliteracitet hos personer med hjärtsjukdom. Relationella hinder bestod av att inte bli inbjuden att samskapa. Hinder på systemnivån bestod av brist på tid och resurser samt varierande förståelse för hur samskapande kan tillämpas i praktiken. Deltagarnas motivation för att deltaga i projekten främjade samskapande och varierade från att deltaga för sin egen skull till att deltaga för att förbättra vården för andra med liknande utmaningar till6 följd av kronisk sjukdom. Lärcaféet och EBCD-processen skapade ett värde för deltagarna och organisationen, framför allt förbättrad sjukdomskunskap, stöd från andra med liknande erfarenheter, stärkta strategier för att hantera sjukdom och självförmåga, ökad medvetenhet om patient- och närståendeperspektiv samt kunskap om vad som behöver förändras inom hjärtsviktsvården.

Slutsatser: Avhandlingen visar hur samskapande kan tillämpas inom hjärtsjukvård. Personer med hjärtsjukdom och deras familjer deltog i projekten främst för sin egen skull medan medarbetare huvudsakligen deltog för att förbättra vården för andra som lever med kronisk sjukdom. Framtida samskapandeprojekt behöver utgå från dessa motiverande faktorer. Framtida projekt bör dessutom sträva efter att övervinna de faktorer som hindrar samskapande genom att låta deltagare deltaga på sina egna villkor, genom att främja en kulturförändring inom hälso- och sjukvården mot delad makt mellan patienter, närstående och medarbetare och genom att uppmuntra chefer till att stötta vården förändringsarbete. Vidare ger denna avhandling en ökad förståelse för det värde som samskapandet genererar i form av förbättrad sjukdomsbemästring bland personer med hjärtsjukdom och deras familjer samt förbättrad arbetstillfredsställelse bland medar-betare. Framtida forskning behövs för att förstå hur samskapande av hälso- och sjukvård kan överföras till andra vårdmiljöer för och med andra grupper av personer som lever med kroniska sjukdom.