Background: Proximal femoral focal deficiency (PFFD) is a rare congenital deficiency of the femur. The deficiency is neglected in the creation of literature as other rare diagnoses. There is a need for research regarding the prosthetic treatment and management of PFFD. This study sheds a light on the perspectives of the certified prosthetists/orthotists relating to PFFD management.     

Aim: The aim of the study will be to explore and increase knowledge about the treatment options available for patients with PFFD and to give insight into the perspectives of CPOs.

Method: This study is a qualitative interview study, where interviews were conducted by using a semi-structured technique to collect data. 5 participants were interviewed from clinics in the nordic countries. Content analysis was performed using an inductive approach to analyse the data.   

Results: The findings of interviews produced nine sub-categories which were then divided into between three categories: experience and treatment, working conditions and knowledge. Results revealed that CPOs’ perspectives differed immensely. 

Conclusions: The study revealed the importance of interprofessional teamwork, resource access and early PFFD management. Additionally, it identified the use of social media in CPO knowledge seeking. A need for a specialised support team for CPOs and immediate family of the individual with PFFD as well as the individual, was discovered.

Inngangur: Proximal femoral focal deficiency (PFFD) er sjaldgæfur meðfæddur skortur á lærlegg. Þessi skortur hefur verið vanræktur líkt og gerst hefur með aðrar sjaldgæfar greiningar þegar kemur að rannsóknum og gerð þeirra. Þörf er á rannsóknum er varða meðferð stoðtækja og einstaklinga með PFFD. Rannsókn þessi leggur áherslu á sjónarmið löggiltra stoðtækjafræðinga þegar kemur að meðferð einstaklinga með PFFD.        

Tilgangur: Tilgangur rannsóknarinnar er að auka þekkingu á þeim meðferðarúrræðum sem eru í boði fyrir einstaklinga með PFFD og að veita innsýn í sjónarmið stoðtækjafræðinga.  

Efniviður og aðferð: Ritgerðin er byggð á eigindlegri viðtalsrannsókn, þar sem notast var við hálf stöðluð viðtöl. Tekin voru viðtöl við 5 stoðtækjafræðinga sem starfa innan norðurlandanna. Innihaldsgreining var framkvæmd við greiningu gagna þar sem stuðst var við aðleiðslunálgun.

Niðurstöður: Út frá niðurstöðum viðtalanna mynduðust níu undirflokkar, sem síðan var skipt upp í þrjá flokka: reynsla og meðferð, starfsskilyrði, og þekking. Niðurstöður leiddu í ljós að  sjónarmið stoðtækjafræðinganna voru gríðarlega ólík.   

Ályktanir: Rannsóknin leiddi í ljós mikilvægi þverfaglegrar teymisvinnu, aðgengis að úrræðum og upphafs meðferðar PFFD. Að auki var athygli vakin á notkun samfélagsmiðla hjá stoðtækjafræðingum í sinni upplýsingaleit. Í ljós kom þörf fyrir sérhæft stuðningsteymi fyrir stoðtækjafræðinginn, nánustu fjölskyldu einstaklings með PFFD og einnig sjálfan einstaklinginn.