Abbreviations

SDM = Shared Decision Making

GAS = Goal Attainment Scaling

QI = Quality Improvement

Introduction

Participation and SDM are important for the health of children with a long-term illness. Most healthcare decisions for these children take place at home or in school.

Aim of the QI project

Create possibilities for children and parents to jointly engage in day-to-day health decisions, with the aim to increase GAS for the participating children with 100 % until 31 of March 2018.

Aim of the interview study

Increase the understanding of participation and SDM in families regarding day-to-day health decisions.

Methods

In the QI project, the Model for Improvement was used together with children and parents. Interviews with parents of children with a long-term illness were analyzed in a hermeneutical study.

Results

Three children planned their own mini QI-project and the GAS scores increased by 99, 123 and 123 %.

The interview study resulted in the themes insight, ownership and environmental factors.

Discussion and conclusions

The results are presented in a framework showing the importance of co-production partnerships between children and parents to improve health outcomes. The framework can be used to identify, plan and evaluate projects. Future interventions should focus on promoting decision making for children to create better conditions for child-initiated and directed projects.

Bakgrund

Delaktighet och delat beslutsfattande är viktigt för barn med långvarig sjukdoms hälsa. De flesta vardagliga hälsobeslut för dessa barn tas i hemmet eller i skolan.

Syftet med förbättringsarbetet

Skapa möjligheter för barn och vuxna att gemensamt engagera sig i vardagliga hälsofrågor, med målet att öka GAS för de tre deltagande barnen med 100 % till 31 mars 2018.

Syftet med intervjustudien

Öka förståelsen för delaktighet och delat beslutsfattande i familjer gällande vardagliga hälsofrågor.

Metoder

I förbättringsarbetet användes Nolans förbättringsmodell i familjer. Intervjuer med föräldrar till barn med långvarig sjukdom analyserades i en hermeneutisk studie.

Resultat

Tre barn planerade sina egna mini-förbättringsprojekt och GAS-poängen ökade med 99, 123 respektive 123 %.

Intervjustudien resulterade i temana insikt, makt och omgivningsfaktorer.

Diskussion och slutsatser

Resultaten av förbättringsarbetet och intervjustudien presenteras i ett ramverk som visar hur viktigt co-production-partnerskap mellan barn och föräldrar är för att förbättra barnens hälsoutfall. Ramverket kan användas för att identifiera, planera och utvärdera projekt. Framtida interventioner bör främja barns beslutsfattande i livet och skapa bättre förutsättningar för barninitierade och barnstyrda projekt.