Bakgrund: Endometrios är en kronisk, gynekologisk sjukdom som påverkar flera aspekter av livet. Trots att 10 % av kvinnor i reproduktiv ålder har sjukdomen är den relativt okänd. Många sjuksköterskor har otillräcklig kunskap om dess följder, vilket minskar möjligheten att tillgodose kvinnornas behov.  

Syfte: Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med endometrios.

Metod: Studiens 21 deltagare valdes ut genom Endometriosföreningen Sverige. Via mejl besvarade deltagarna ett frågeformulär där de ombads att berätta om sina upplevelser av att leva med endometrios. Berättelserna analyserades induktivt med kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Två kategorier och tio underkategorier identifierades. Kategorin Att genomgå svårigheter utgörs av att leva med svår smärta, ha svårt att hitta fungerande behandling, inte känna sig tagen på allvar av sjukvården, känna rädsla, längta efter barn samt känna sig begränsad i socialt liv, familjeliv och partnerrelation. Kategorin Att se möjligheter innefattar att känna lättnad, ha sätt att hantera sjukdomen och få insikt om sig själv. 

Slutsatser: Relationer och vardagslivet begränsas. Rädsla för framtiden förekommer och infertilitet kan vara en stor sorg. Sjukvården upplevs vara okunnig och ge otillräcklig information. Stödjande närstående, förstående sjukvårdspersonal och innehavande av sätt att hantera sjukdomen underlättar livssituationen.   

Background: Endometriosis is a chronic, gynecological disease affecting several aspects of life. Despite that 10 % of women of reproductive age have endometriosis, it is relatively unknown. Many nurses have insufficient knowledge about its consequences, which reduces the possibility of fulfilling the women’s needs.

Aim: The aim was to describe women’s experiences of living with endometriosis.

Method: The 21 participants of the study were chosen through Endometriosföreningen Sverige. By e-mail, the participants answered a questionnaire, wherein they were requested to narrate their experiences of living with endometriosis. The narratives were analyzed inductively using qualitative content analysis.

Result: Two categories and ten subcategories were identified. The category Experiencing difficulties comprises living with severe pain, difficulties of finding treatment, feelings of not being taken seriously by healthcare, fear, desire for childbearing and limitations of social life and relationships. Seeing possibilities contains feeling relief, having strategies of dealing with the disease and gaining insight.

Conclusion: Relationships and everyday life are limited. Fear for the future exists and infertility can cause grief. Healthcare is perceived to be uninformed and give insufficient information. Having significant others, sympathetic healthcare professionals and strategies to deal with the disease facilitates life.