Change search
Link to record
Permanent link

Direct link
Publications (10 of 20) Show all publications
Tideman, M., Staland Nyman, C. & Taubner, H. (2024). Att få och behålla ett arbete: Hållbarhet i arbetslivet för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Stockholm: Försäkringskassan
Open this publication in new window or tab >>Att få och behålla ett arbete: Hållbarhet i arbetslivet för personer med intellektuell funktionsnedsättning
2024 (Swedish)Report (Other academic)
Abstract [sv]

Arbete och meningsfull sysselsättning är viktigt för människors inkludering i samhället och för trygga livsvillkor och utveckling. Att vara en del av arbetslivet anses vara avgörande för unga och deras etablering i vuxenlivet. Det är väl känt att deltagande i arbetslivet för den enskilde i ett livsloppsperspektiv generellt visar på ett positivt samband med faktorer såsom ekonomisk situation, social status och hälsa. För samhället är tillgången till människors olika kompetenser och deras möjlighet till självförsörjande angelägen. Alternativet till försörjning via eget förvärvsarbete är i många fall ersättning från socialförsäkringen. En grupp som historiskt sett stått, och fortfarande i betydande utsträckning står, utanför den öppna arbetsmarknaden är personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF). Andelen personer med IF i befolkningen är knappt två procent, varav tre fjärdedelar bedöms ha lindrig funktionsnedsättning. Forskning har dock visat att en relativt liten andel av unga vuxna med IF återfinns på den öppna arbetsmarknaden men att många fler i gruppen skulle önska att ha ett förvärvsarbete, om det fanns bättre möjligheter och förutsättningar. Kunskapen om vilka faktorer som är av betydelse för att unga med IF ska komma in på arbetsmarknaden samt behålla arbetet, dvs få en varaktig och hållbar arbetsmarknadsanknytning, är mycket liten. Syftet med detta projekt var mot denna bakgrund att,  utifrån studier som fokuserar på personer med IF som arbetar, identifiera faktorer som kan vara av betydelse för att främja en hållbar anknytning till arbetsmarknaden.  

Place, publisher, year, edition, pages
Stockholm: Försäkringskassan, 2024. p. 61
Series
Forskarrapport - Avdelningen för ledningsstöd och analys ; 2024:2
National Category
Work Sciences
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-63403 (URN)
Funder
Swedish Social Insurance Agency
Available from: 2024-01-23 Created: 2024-01-23 Last updated: 2024-01-23Bibliographically approved
Taubner, H. & Luthra, R. (2024). Meaningful Occupation for Adults with Intellectual Disability. In: G. Bennett & E. Goodall (Ed.), The Palgrave Encyclopedia of Disability: (pp. 1-11). Cham: Springer
Open this publication in new window or tab >>Meaningful Occupation for Adults with Intellectual Disability
2024 (English)In: The Palgrave Encyclopedia of Disability / [ed] G. Bennett & E. Goodall, Cham: Springer, 2024, p. 1-11Chapter in book (Refereed)
Abstract [en]

According to international statutes, such as the UN Convention of Rights for People with Disabilities, all people have the right to be engaged in employment or other occupations on equal terms. However, people with disabilities in general, and people with intellectual disability in particular, are often excluded from the labor market or other occupational settings. Occupation may be defined as everyday activities that people do to occupy time and to bring meaning to life. But the concept of what an occupation is, including its aspect of meaningfulness, varies across contexts and individuals. This chapter aims to discuss meaningful occupation for people with intellectual disability in relation to three types of structured occupations from a Swedish context. The first is employment, for which meaningfulness could be measured as being long-term employed. However, staying for a long period of time at the same workplace may also be a result of lacking alternatives. The second occupation type is disability day programs referred to as daily activity. One key to understanding whether people with intellectual disability find these daily activities meaningful is whether or not they view it as a “real job.” The third type is further (post-secondary) education. The Scandinavian educational setting of Folk High Schools is presented and discussed in terms of meaningfulness. In addition to these three categories, not being involved in any of these activities (referred to as being Not in Employment, Education, or Daily activity—NEED) is also discussed. Being NEED does not necessarily entail a lack of meaningfulness, but it is common for people in this category to express desires to be involved in some kind of structured occupation. Finally, the chapter concludes with a discussion of the ideals of employment in relation to meaningful occupation.

Place, publisher, year, edition, pages
Cham: Springer, 2024
National Category
Occupational Therapy
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-65809 (URN)10.1007/978-3-031-40858-8_55-1 (DOI)978-3-031-40858-8 (ISBN)
Available from: 2024-08-12 Created: 2024-08-12 Last updated: 2024-08-12Bibliographically approved
Taubner, H., Tideman, M. & Staland-Nyman, C. (2023). Long-term employment for people with intellectual disability. In: : . Paper presented at NNDR Conference, Reykjavik, Iceland, 10-12 May 2023.
Open this publication in new window or tab >>Long-term employment for people with intellectual disability
2023 (English)Conference paper, Poster (with or without abstract) (Refereed)
Abstract [en]

Maintaining work over time, and not only gaining brief or unstable jobs, is included in the UN Convention on Rights for People with Disabilities and mentioned in the UN Sustainability Development Goals. Still, employment rates among people with intellectual disabilities (ID) are low. We have reviewed previous international research on employment sustainability for people with ID and thereafter conducted a qualitative interview study with Swedish employees with ID and their employers.

The systematic review showed that very little research is available about employment sustainability for people with ID, especially regarding societal factors. Ten studies were identified as published internationally between 2010 and 2020, and among them only two reported societal factors – (1) having been in an inclusive school environment or living in an area with a larger population size and (2) living without basic living security assistance or in a household with greater income level. The findings also highlight a lack of a consensus definition of sustainability and an inconsistency in measurements.

The interview study focused on identifying what facilitates employment sustainability for people with ID, according to themselves and their employers. Fifteen persons with ID who were long-term employed, and ten representatives from their employers, were interviewed. Five facilitators were identified: (1) having tried various types of work, (2) liking to be at work, (3) balance concerning expectations and adaptations, (4) mutual engagement and flexibility, and (5) wage subsidies. In addition, remaining at a workplace may be the result of lacking alternatives.

Employment sustainability needs to be understood at individual as well as environmental and societal levels. In addition, both duration and progress should be considered regarding employment sustainability in this population. We strongly suggest further research in this field, not least qualitative studies in which people with ID are given voice themselves.

Keywords
employment sustainability, intellectual disability, qualitative interviews, systematic review
National Category
Work Sciences
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-63011 (URN)
Conference
NNDR Conference, Reykjavik, Iceland, 10-12 May 2023
Available from: 2023-12-07 Created: 2023-12-07 Last updated: 2023-12-07Bibliographically approved
Taubner, H., Tideman, M. & Carin, S. (2023). People with intellectual disability and employment sustainability: A qualitative interview study. JARID: Journal of applied research in intellectual disabilities, 36(1), 78-86
Open this publication in new window or tab >>People with intellectual disability and employment sustainability: A qualitative interview study
2023 (English)In: JARID: Journal of applied research in intellectual disabilities, ISSN 1360-2322, E-ISSN 1468-3148, Vol. 36, no 1, p. 78-86Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Background: Swedish employment rates are disproportionately low among people with intellectual disability and research on employment sustainability in this group is scarce. This study investigated employment sustainability among people with intellectual disability, with a focus on identifying facilitators.

Method: Fifteen persons with intellectual disability who were gainfully employed and had been so for at least 1 year during the last 3 years, and 10 representatives from their employers, were interviewed.

Results: Five facilitators were identified: (1) having tried various types of work, (2) liking to be at work, (3) balance concerning expectations and adaptations, (4) mutual engagement and flexibility, and (5) wage subsidies.

Conclusion: Employment sustainability needs to be understood at individual as well as environmental and societal levels. In addition, both duration and progress should be considered regarding employment sustainability in this population. 

Place, publisher, year, edition, pages
John Wiley & Sons, 2023
Keywords
employment, intellectual disability, qualitative interviews, sustainability
National Category
Social Work Work Sciences
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-58611 (URN)10.1111/jar.13036 (DOI)000855788300001 ()36129123 (PubMedID)2-s2.0-85138434820 (Scopus ID)HOA;;1702176 (Local ID)HOA;;1702176 (Archive number)HOA;;1702176 (OAI)
Funder
Swedish Social Insurance Agency, 008432-2019
Available from: 2022-10-10 Created: 2022-10-10 Last updated: 2022-12-22Bibliographically approved
Taubner, H. (2022). Afasilinjer på folkhögskola [video].
Open this publication in new window or tab >>Afasilinjer på folkhögskola [video]
2022 (Swedish)Other (Other (popular science, discussion, etc.))
Abstract [sv]

Helena Taubner är lektor i specialpedagogik vid Jönköping University. Här berättar hon om forskning kring personer med afasi som läser på folkhögskolans afasilinjer, både vad vi vet hittills och vad hon skulle vilja ta reda på. 

National Category
Educational Sciences Neurology
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-59107 (URN)
Note

Publicerad 6 december 2022 på YouTube. 

Available from: 2022-12-09 Created: 2022-12-09 Last updated: 2022-12-09Bibliographically approved
Taubner, H., Tideman, M. & Nyman, C. (2022). Employment Sustainability for People with Intellectual Disability: A Systematic Review. Journal of occupational rehabilitation, 32, 353-364
Open this publication in new window or tab >>Employment Sustainability for People with Intellectual Disability: A Systematic Review
2022 (English)In: Journal of occupational rehabilitation, ISSN 1053-0487, E-ISSN 1573-3688, Vol. 32, p. 353-364Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Purpose Previous reviews about employment for people with intellectual disability (ID) have left questions about employment sustainability unanswered. Therefore, the aim of this systematic review was to identify and analyse research regarding employment sustainability for people with ID. The research questions were: What research about employment sustainability for people with ID has been published internationally between 2010 and 2020? In the identified studies, how is employment sustainability defined and measured and what are the main findings regarding employment sustainability?

Methods A systematic review was conducted using eight databases from various disciplines including medical, health, and social sciences. After a selection process, 10 articles remained, and a framework matrix was created to analyse them. An employment sustainability definition was used as an analytical tool.

Results Ten articles were identified as being about employment sustainability for people with ID. Five of them used qualitative designs and five used quantitative designs. Only four out of ten contained a definition of employment sustainability, and there was an inconsistency in measurement methods. The reported findings in the studied articles were categorised into three types: proportions of long-term employed individuals within the studied population, facilitators and barriers to long-term employment.

Conclusions There is only a limited amount of research about employment sustainability for people with ID. Nevertheless, a few facilitators and barriers could be identified. There is no consensus about how to define or measure employment sustainability, making comparisons difficult.

Place, publisher, year, edition, pages
Springer, 2022
Keywords
Intellectual disability, Employment, Sustainability, Systematic review
National Category
Social Sciences Interdisciplinary
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-58470 (URN)10.1007/s10926-021-10020-9 (DOI)000734696600001 ()34958449 (PubMedID)2-s2.0-85121667639 (Scopus ID)
Funder
Swedish Social Insurance Agency, 008432-2019
Available from: 2022-09-15 Created: 2022-09-15 Last updated: 2022-12-22Bibliographically approved
Taubner, H. (2021). Success Stories – Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles about Living with Aphasia. In: : . Paper presented at Nordic Aphasia Event (NAC), Online, 10 June, 2021.
Open this publication in new window or tab >>Success Stories – Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles about Living with Aphasia
2021 (English)Conference paper, Poster (with or without abstract) (Refereed)
Abstract [en]

Background: Acquiring aphasia may entail a need to tell new ‘stories of self’. This identity re-negotiation must be understood in relation to ‘grand narratives’ which are highly influenced by the media. In other words, media representations form backdrops against which people construct their narrative identities. The media reports and reproduces ideals and norms regarding e.g. health, success, happiness and disabilities. Thus, it is in relation to this backdrop that people with aphasia re-negotiate their identities. Nevertheless, research on how people with aphasia are actually portrayed in the media is scarce. Aim: This study aimed to increase the knowledge about media representations of people living with aphasia, by studying Swedish journalistic newspaper articles. It focused on stories in which people with aphasia were included in the discussion rather than merely being the subject of the discussion, i.e. stories in which people with aphasia were talked to rather than being talked about.  Methods/procedures: A qualitative ethnographic content analysis (Altheide & Schneider, 2013) was conducted, using a typology of narrative types (Frank 1995/2013) as an analytical toolkit. The typology consists in restitution, chaos, quest, and broken narratives. Swedish print media material published between 2007 and 2018 was collected, resulting in an initial number of almost seven thousand entries. The material was scanned for irrelevant entries and duplicates, and eventually 84 articles were identified for inclusion in the qualitative analysis. Themes and sub-themes were identified within each narrative type, and the narrative types were also grouped into larger categories. Results: All of Frank’s narrative types were found in the studied articles. A major divide was identified between two emergent overarching frames: success stories and defeat stories. Although defeat stories did exist, they were outnumbered by the success stories. Stories about frustration, hopelessness, or giving up were rarely told. Instead, hardships were described as possible to overcome if the person with aphasia was stubborn enough. Thus, the overall finding is that, within Swedish journalistic newspaper articles, living with aphasia is framed as a success story. Discussion and clinical implications: ‘Stories of self’ authored by people with aphasia are more complex than simply being about success or defeat. Success stories may therefore be difficult to relate to for people with aphasia. Claiming that stubbornness is key to recovery implies that people with aphasia who are not recovering are not trying hard enough, when actually a number of neurological, medical and social factors influence their prognosis. Thus, success stories about stubbornness may induce feelings of failure in a person with aphasia who is not improving despite their efforts. Increased knowledge about these issues may prepare clinicians and researchers to address the complexity of the identity re-negotiation related to living with aphasia. 

Keywords
aphasia, media representations, newspapers, narrative types, narrative agency, vicarious voice, ethnographic content analysis
National Category
Media and Communications Other Health Sciences
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-58471 (URN)
Conference
Nordic Aphasia Event (NAC), Online, 10 June, 2021
Available from: 2021-07-01 Created: 2022-09-15 Last updated: 2025-01-31Bibliographically approved
Taubner, H. & Hallén, M. (2021). Success Stories: Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles about Living with Aphasia. The European Journal of Health Communication, 2(1), 56-76
Open this publication in new window or tab >>Success Stories: Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles about Living with Aphasia
2021 (English)In: The European Journal of Health Communication, ISSN 2673-5903, Vol. 2, no 1, p. 56-76Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Aphasia is a language impairment caused by acquired brain injury such as stroke. Public awareness about aphasia is low in Sweden as well as internationally. The media is an important source of information on aphasia, but research on how people with aphasia are portrayed in the media is scarce. Therefore, this study aimed to increase the knowledge about media representations of people living with aphasia, by studying Swedish journalistic newspaper articles. It focused on stories in which people with aphasia were included in the discussion rather than merely being the subject of the discussion. Drawing on framing theory and Frank’s typology of narrative types, a qualitative ethnographic content analysis was conducted. Swedish print media material published between 2007 and 2018 was collected and 84 articles were identified for inclusion in the analysis. The overall finding was that, within Swedish journalistic newspaper articles, living with aphasia is framed as a success story. Themes and sub-themes were identified within each narrative type, and we suggest expanding Frank’s typology with humour narratives and necessity narratives. Although several narrative types were identified in the studied articles, the overarching success story frame was predominant. 

Place, publisher, year, edition, pages
University of Zurich, IKMZ – Department of Communication and Media Research, 2021
Keywords
aphasia, media representations, newspapers, narrative types, vicarious voice, ethnographic content analysis
National Category
Media and Communication Studies
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-58472 (URN)10.47368/ejhc.2021.103 (DOI)
Available from: 2022-09-15 Created: 2022-09-15 Last updated: 2025-02-11Bibliographically approved
Tideman, M., Björne, P., Appelgren, M., Aspling, J., Hellberg, D., Lövgren, V., . . . Taubner, H. (2021). Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och covid-19-pandemin: personernas egna erfarenheter av hur pandemin påverkat deras vardagsliv. Stockholm: Ersta Sköndal Bräcke högskola; Umeå universitet; Malmö stad; Högskolan Halmstad
Open this publication in new window or tab >>Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och covid-19-pandemin: personernas egna erfarenheter av hur pandemin påverkat deras vardagsliv
Show others...
2021 (Swedish)Report (Other academic)
Abstract [sv]

Personer med intellektuell funktionsnedsättning befinner sig i en utsatt position vid kriser som en pandemi, dels beroende på funktionsnedsättningen och dess konsekvenser, dels beroende på de levnadsförhållanden man lever under. Det saknas dock systematisk kunskap om hur personer med intellektuell funktionsnedsättning i Sverige upplevt de restriktioner och begränsningar som covid-19-pandemin inneburit och hur den påverkat deras vardagsliv. 

I denna studie har 34 vuxna med lindrig eller måttlig intellektuell funktionsnedsättning och som har någon form av stödinsats från samhället intervjuats om sina erfarenheter av ett drygt års pandemi. 18 män och 16 kvinnor i åldrarna 23 till 77 år från olika delar av landet har medverkat. Utöver dessa har nio representanter för intresseorganisationen FUB (Föreningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning) intervjuats för att i första hand delge erfarenheter av vardagslivet under pandemin för personer med mer omfattande intellektuell funktionsnedsättning. 

Syftet med studien har varit att beskriva och analysera de erfarenheter och upplevelser av pandemin och dess konsekvenser i vardagen som personer med intellektuell funktionsnedsättning har. Huvudresultaten av intervjuerna sammanfattas i en typologi med tre typer: 

• Nästan som vanligt 

• En begränsad vardag 

• Att vara i “lock-down” 

Som namnen antyder finns en grupp personer med intellektuell funktionsnedsättning som upplever att de kunnat leva ett nästan vanligt liv under pandemin. De har påverkats av restriktionerna på samma sätt som andra medborgare men kunnat fortsätta med ett tämligen vanligt vardagsliv. Mellangruppen beskriver en begränsad vardag som periodvis dominerats av begränsningar av sysselsättning och aktiviteter liksom begränsade möjligheter till sociala kontakter. Den tredje gruppen; Att vara i “lock-down”, är den största till antalet personer och det är de individerna som upplevt de mest genomgripande och långvariga begränsningarna av vardagslivet. Besöksförbud, inställd sysselsättning och fritidsaktiviteter samt begränsningar i rörelsefrihet under långa perioder har mycket påtagligt påverkat deras vardag. Gemensamt för alla tre grupperna är upplevelser av att pandemin medfört ökad ensamhet och begränsningar i vardagslivet som påverkat deras välbefinnande. Studien visar att ju fler och mer omfattande begränsningar, desto mer upplevelser av ensamhet och mer negativ påverkan på välbefinnandet och det psykiska måendet. 

Det är personer som bor i bostad med särskild service enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och har sysselsättning genom daglig verksamhet som upplevt en hög grad av begränsande åtgärder, medan flertalet av de som inte bor i en särskild boendeform i stort sett kunnat leva som den övriga befolkningen. De som bedömts ha störst behov av stöd i vardagen och av en meningsfull sysselsättning har således erfarit ett mer begränsat vardagsliv under pandemin. Dessutom visar intervjumaterialet att det funnits stora skillnader i hanteringen av pandemin på kommunal nivå: från mindre anpassningar av verksamheter till total nedstängning, från stöd att hålla avstånd till förbud att ta emot besök i sitt eget hem. Vägledningen för den lokala funktionshinderverksamheten från nationella myndigheterna har, liksom tillgången på tillgänglig information för personer med intellektuell funktionsnedsättning om pandemin, varit begränsad och kommit sent. Den senfärdighet som nationella myndigheter uppvisat i relation till pandemins konsekvenser för personer med intellektuell funktionsnedsättning är anmärkningsvärd. 

De begränsande åtgärderna majoriteten av deltagarna i studien beskriver kan till viss del vara en konsekvens av bristande framförhållning och krisplanering. Det handlar om brister i alla sektorer i samhället: hälso- och sjukvård, statliga myndigheter, samt privata och kommunala utförare av insatser enligt LSS och Socialtjänstlagen (SoL). Bristerna bedöms ha lett till att personer med intellektuell funktionsnedsättning tvingats bära en oproportionerligt stor börda under pandemin. 

Studiens kunskapsbidrag kan samhället lära av. Erfarenheter som personer med intellektuell funktionsnedsättning själva, men också deras anhöriga och personal inom funktionshinderområdet, har gjort och fortsatt gör under pandemin behöver dokumenteras och utvärderas så att samhället på lokal, regional och nationell nivå blir bättre rustat att möta en utsatt grupps behov vid framtida kriser och utmaningar. 

För att framgångsrikt förbereda för framtida kriser är det väsentligt att människor med funktionsnedsättning får stöd som tillgodoser deras psykiska, fysiska och sociala behov (SOSFS, 2002:9). De har rätt till stöd, inte i första hand för att de har en funktionsnedsättning eller för att det finns lagstiftning, främst har de rätt till det för att de är människor. Med ett holistiskt och humanistiskt synsätt och vilja att lära av covid 19-pandemins erfarenheter kan fler och bättre lösningar vara tillgängliga nästa gång vi befinner oss i ett läge som kräver krishantering. 

Abstract [sv]

Lättläst sammanfattning: Rapport covid-19 och personer med IF

Så var pandemin för vuxna med intellektuell funktionsnedsättning (IF) 

År 2020 började viruset corona sprida sig i Kina. Massor av människor blev smittade och sjuka. Viruset spred sig snabbt till andra länder.  Det blev en pandemi i hela världen.  

Alla fick hjälpa till att försöka stoppa smittan. Vi skulle tvätta händerna ofta och inte träffa många människor. 

Nu har forskare undersökt hur tiden med corona har varitför personer med intellektuella funktionsnedsättningar, IF. Forskarna pratade med vuxna som själva har IF. Personal och familjer fick svara på en enkät. 

Pandemin har varit en jobbig tid för många. De har inte kunnat träffa sin familj och vänner. De har mest varit hemma på dagarna. 

Pandemin har på många sätt varit värreför personer med IF än för andra människor. De hade större risk att bli allvarligt sjukaoch måste vara extra försiktiga.

Många blev nästan instängda i sina hemoch en del fick inte veta varför.  

Forskningen visar att det var stor skillnad på olika platser i Sverige. Vissa dagliga verksamheter stängde helt. Vissa hade öppet nästan som vanligt. Vissa lät folk jobba hemma. 

Det fanns inga tydliga regler eller råd som gällde personer med IF i hela landet. Men för många med IF var det fler förbud än för andra människor i Sverige.Vissa fick inte ens ha besök i sitt eget hem. 

Forskningen visar att många har mått dåligt. De har känt sig ledsna, oroliga och ensamma. En del har blivit mer arga. En del har haft svårt att sova. 

Många har rört sig mindre och kan få problem av det. De har inte kunnat träna som vanligt på gym eller simhall till exempel. 

För den som har svårt att prata med ord blir det extra jobbigt att inte få kramar eller prata med händerna.  

Några säger att det varit skönt att vara hemma mycket. De har sluppit stressen av att vara bland folk.

Men de flesta har saknat sina vänner, familj och kollegor. De längtar efter att resa, gå ut och dansa och bara leva som vanligt. 

Forskarna skriver att det är dåligt att Sverige inte tänkt mer på hur personer med IF haft det under pandemin. Personer med IF behöver ofta mycket stöd och hjälp. De måste få det även när det är kris i landet. 

Det finns mycket som kan bli bättre om något liknande händer igen. Till exempel måste det snabbare komma information som alla kan förstå. 

Det är också viktigt att fortsätta undersöka hur personer med IF mår efter pandemin. Det kan vara svårt att komma tillbaka till vardagen efter en så annorlunda tid som pandemin har varit.   

Forskarna säger tack till alla som varit med i undersökningen! 

Place, publisher, year, edition, pages
Stockholm: Ersta Sköndal Bräcke högskola; Umeå universitet; Malmö stad; Högskolan Halmstad, 2021. p. 68
Keywords
covid-19, pandemic, intellectual disability, Covid-19, pandemi, Intellektuell funktionsnedsättning, LSS
National Category
Sociology
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-63404 (URN)
Funder
Marcus and Amalia Wallenberg Foundation, 2019.0003
Available from: 2024-01-23 Created: 2024-01-23 Last updated: 2024-01-23Bibliographically approved
Taubner, H., Hallén, M. & Wengelin, Å. (2020). Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society. Aphasiology, 34(3), 300-318
Open this publication in new window or tab >>Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society
2020 (English)In: Aphasiology, ISSN 0268-7038, E-ISSN 1464-5041, Vol. 34, no 3, p. 300-318Article in journal (Refereed) Published
Abstract [en]

Background: Self-identity construction through “stories of self” is highly relevant for people with aphasia, not only because the onset entails a “biographical disruption” but also since their ability to keep their “stories of self” going is reduced. Three dilemmas (constancy/change, sameness/difference and agency/dependency) are known to be central to identity. In a digitalised society like Sweden, self-identity construction, including the navigation of these dilemmas, takes place both online and offline. Nevertheless, research combining aphasia, identity and online issues is scarce.

Aim: This qualitative study aims, in terms identity dilemmas, to investigate self-identity construction in working-age persons living with post-stroke aphasia in a digitalised society (i.e. Sweden). Are the dilemmas relevant to the participants, and if so, how do they navigate them online and offline?

Methods and Procedures: Nine individuals (three men and six women, aged 24–54 at onset) with mild or moderate post-stroke aphasia participated. The data comprises nine individual audio-recorded interviews and 1,581 screenshots from online observations. Qualitative analyses were performed (vertically and horizontally), combining inductive and deductive approaches.

Outcomes and Results: All three dilemmas are relevant to the participants. They construct their self-identity as both the same as they were pre-stroke and changed. They are both the same and different in relation to other stroke survivors (with or without aphasia), i.e. both “disabled” and “normal”. They display both dependency and agency. Thus, they navigate the dilemmas by constantly negotiating what to include in their stories of self. In addition, telling one story of self offline does not imply telling the same story online.

Conclusion: The dilemmas are intertwined and highly relevant to the participants. Offline and online settings evoke different ways for them to navigate the dilemmas. Increased awareness of the possible struggle with self-identity dilemmas in people with aphasia, and the possible difference between their online and offline self-identities, should be of value to family members, clinicians and researchers. Further research based on a larger sample is suggested. 

Place, publisher, year, edition, pages
Taylor & Francis, 2020
Keywords
Aphasia, stroke, self-identity, dilemmas, netnography
National Category
Social Psychology Other Health Sciences General Language Studies and Linguistics
Identifiers
urn:nbn:se:hj:diva-58473 (URN)10.1080/02687038.2019.1594151 (DOI)000463452900001 ()2-s2.0-85063255356 (Scopus ID)
Available from: 2022-09-15 Created: 2022-09-15 Last updated: 2022-09-15Bibliographically approved
Projects
Swedish Network for Disability Research [2024-02154_Forte]; Uppsala University
Organisations
Identifiers
ORCID iD: ORCID iD iconorcid.org/0000-0002-0826-4735

Search in DiVA

Show all publications